00:15 i genitori hanno creato una pagina Facebook, Il mondo di Bea, per cercare un aiuto per la loro figlia. 00:08 a livello terapeutico, non c’è nulla che possa aiutare Beatrice. Non c’è una diagnosi e non esiste un farmaco. La ASL di Torino le ha realizzato una poltrona su misura per migliorarle la qualità della vita. Più passa il tempo e più i genitori ammettono di essere spaventati riguardo come affrontare la crescita della bambina. Grazie al comune di Torino, la famiglia si trasferirà in una casa priva di barriere architettoniche. La malattia, però, inesorabilmente, sta facendo il suo corso e Beatrice rischia di non poter più parlare e mangiare. La bambina rischia in futuro anche di non poter più respirare. I medici stanno studiando il caso per cercare una cura. 00:02 il morbo di cui soffre Beatrice non le ha leso gli organi vitali. Il cervello di Beatrice si sta sviluppando normalmente. Nonostante la sua condizione, la bambina svolge una vita normale. Beatrice può muovere solo gli occhi e la bocca. Più cresce, più la bambina fa domande riguardanti la sua condizione e, per i genitori, rispondere è una sofferenza. Beatrice è fan della cantante Emma Marrone che è riuscita ad incontrare. 00:01 la malattia è cominciata a manifestarsi già nei primi mesi di vita. La madre si è accorta che qualcosa non andava quando le ha slogato un polso inavvertitamente. Dopo la prima lastra, la scoperta e lo shock. Lo scheletro di Beatrice è come se fosse bloccato da un’armatura. I medici non si sono mai trovati davanti ad un caso del genere. 23:58 rivediamo la storia di Beatrice, una bambina di tre anni affetta da una malattia sconosciuta che la rende immobile e fragile praticamente come un cristallo. Beatrice è il primo caso al mondo di questa malattia senza nome. La bambina è come se fosse di pietra: le sue articolazioni si sono calcificate e Beatrice non può praticamente muoversi.
Posted on: Thu, 04 Jul 2013 22:40:48 +0000
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