Campaña Carta PKU al HHS tiene un impacto! pkuparlor/2013/01/11/pku-letter-campaign-to-hhs-makes-an-impact/ Hay un poco de buenas noticias en la comunidad PKU: la Salud y Servicios Humanos escribir carta campaña , iniciada por la Alianza Nacional de PKU destinada a garantizar que el plan de beneficios de salud esenciales de cada estado ofrece cobertura para médicos alimentos-ha marcado la diferencia. Este artículo, publicado originalmente en Noticias Healthbeat del Congressional Quarterly el 21 de diciembre de 2012, ofrece más detalles sobre la forma en que se hayan recibido las observaciones. Los pacientes Bombarda HHS Con súplicas en paquetes de beneficios esenciales de Jane Norman, CQ HealthBeat Editor Asociado HealthBeat Congressional QuarterlyLos padres de niños con enfermedades raras, los defensores de la acupuntura y otras personas están comenzando a inundar el Departamento de Salud y Servicios Humanos de solicitudes y quejas sobre los servicios específicos deben ser incluidos en los paquetes de beneficios esenciales de salud estatales. Comentarios del público sobre una propuesta de norma sobre los beneficios de salud esenciales no se deben hasta el 26 de diciembre, pero más de 1.000 respuestas ya se han recibido, según el sitio web del gobierno donde se publican las reacciones. Casi todos los comentarios hasta ahora son de los individuos en lugar de grupos organizados o los intereses comerciales de la salud, aunque estos grupos también están empezando a sopesar pulg Las cartas de los pacientes preocupados, médicos y miembros de la familia en todo el país son una indicación del gran interés no sólo en la industria de la salud, sino también entre los miembros del público en general - muchas de ellas con enfermedades o condiciones crónicas - en el resultado de las decisiones sobre los paquetes de beneficios , que puede variar de un estado a otro y tienen un gran impacto en la vida de algunas personas. Más de 11.000 comentarios que se habían presentado en respuesta a un boletín emitido en los beneficios antes de que el gobierno se dio a conocer hace un mes. Algunos escritos en también están pidiendo más tiempo para comentarios que se reunieron, diciendo que los 30 días se extiende durante la temporada de vacaciones no es tiempo suficiente para que la gente de digerir una propuesta de norma de 119 páginas ya expresar sus comentarios sobre lo que debe ser cambiado. "Treinta días durante las vacaciones es mal momento", dijo un comentario anónimo que sugería que 90 días en su lugar. El 20 de noviembre, los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid publicó su regla propuesta (Ver historia relacionada CQ HealthBeat, Nov. 20, 2012): el establecimiento de los beneficios de salud esenciales exigidos por la ley de salud ( PL 111-148 , PL 111-152 ). Los planes de salud de derechos adquiridos no ofrece dentro y fuera de los intercambios deben conforme a la ley, incluir los beneficios en 10 grandes categorías de servicios. Funcionarios del Estado se supone que deben elegir un plan de referencia en su estado como modelo. HHS incluye algunos detalles específicos adicionales sobre los beneficios de la norma propuesta, pero muchos comentaristas quieren más. Don Hossler, quien no muestra una dirección, dijo en un comentario que el gobierno federal debería haber exigido que los estados obtener comentarios del público antes de nombrar a sus planes de referencia, incluso de grupos que abogan por las personas con discapacidad. "Me doy cuenta de que hay muy poco tiempo para un estado para realizar comentarios públicos significativos", dijo. "Sin embargo, las organizaciones de base deben ser permitidos" en la mesa "para mejorar la decisión sobre la base de aportaciones de los consumidores." Decenas de personas han escrito ya pedir que la cobertura de alimentos medicinales se incluirá en los pacientes con PKU, una enfermedad rara, hereditaria desorden metabólico en que el cuerpo no puede procesar el aminoácido fenilalanina. El tratamiento debe iniciarse de forma precoz para evitar daños en el cuerpo y consiste en una dieta especial, de acuerdo con la Alianza Nacional de PKU. Aleksandra Pisarek escribió que ella es la madre de un niño de 8 años de edad, con PKU que requerirá tratamiento de por vida para evitar daño cerebral. "El no poder garantizar la cobertura de alimentos medicinales discrimina a las personas con PKU en función de su discapacidad", escribió. La PKU Alianza Nacional ha instado a los miembros a escribir HHS, y señaló que la decisión sobre alimentos médicos puede dejarse en manos de cada estado a menos que el gobierno exige que la cobertura de los alimentos médicos como parte de la categoría de beneficios esenciales que abarca la gestión de las enfermedades crónicas. "Los representantes de la NPKUA se reunieron recientemente con el HHS en esta cuestión, y el HHS nos instó a tener la mayor cantidad de gente posible presentar observaciones sobre las nuevas regulaciones," sitio web dice de la alianza. Otro grupo cuyos miembros enviado muchas cartas a HHS son los que reciben o administran el tratamiento de acupuntura. Patricia Salomón, pediatra de Massachusetts, dijo que "algunos de mis padres más conscientes y cuidadosos buscan la acupuntura" y otros tratamientos alternativos de salud para sus hijos. Ella dijo que estaba consternado de ver no existen tratamientos alternativos incluidos en las normas establecidas para los beneficios. "Su valor como complemento a la medicina tradicional es cada vez más clara", dijo Solomon. Tabitha Plata de Nueva York escribió: "La acupuntura ha cambiado mi vida. Fue el único que me ayudó con la depresión y el dolor ". Stephen Scholle, el director clínico de una sin fines de lucro que provee servicios a consumidores de salud mental en Westchester y Rockland condados de Nueva York, dijo que su grupo ofrece acupuntura y debe incluirse en los beneficios de salud esenciales, tal vez como parte de la atención preventiva y de bienestar. Esto ayuda a aliviar el estrés, aliviar el dolor y el bienestar mental, Scholle escribió. Otro comentarista, Terri Bukacheski, dijo que le preocupa que los servicios y dispositivos que se requieren para ser proporcionada en una categoría beneficios esenciales de rehabilitación no están bien definidos. "Los pacientes que requieren prótesis y aparatos ortopédicos requieren estos servicios personalizados para toda la vida, y el cuidado deben ser proporcionados por expertos altamente calificados", escribió. Los dispositivos deben estar claramente definidos para incluir los servicios de prótesis y órtesis, agregó. El plazo para la presentación de observaciones en respuesta a la " Protección al Paciente y Cuidado de Salud a Bajo Precio: Normas relacionadas con las prestaciones esenciales de salud, Valor Actuarial y Acreditación "regla ha pasado, sin embargo, visitar el sitio web de la Alianza Nacional de PKU para obtener más información sobre cómo apoyar futuras actividades de promoción. -NM Comparte esto: Twitter 2 LinkedIn 1 Facebook 10 Email Imprimir De esta manera: 2 Comentarios Filed under Defensa , Formula Etiquetado como Centros de Servicios de Medicare y Medicaid , Congressional Quarterly , CQ HealthBeat , HHS , Ley de Equidad Foods Médico , PKU Alianza Nacional , Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible , fenilalanina , Fenilcetonuria , PKU , PKU fórmula , Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. 2 Responses to Campaña Carta PKU al HHS tiene un impacto! PKU Amanda 13 de enero 2013 a las 22:53 Reblogueo esto ! Mi vida, Mi PKU y comentó: Gracias por compartir PKU Parlor! Responder Nicole Merrifield 14 de enero 2013 a las 8:28 am Gracias por ayudarnos a difundir la buena noticia, Amanda! Por cierto, ¿has pensado en un nombre nuevo blog? Mantenme informado si lo cambia. -NM Responder Deja un comentario Nicole Merrifield Vínculos personales Nicole Merrifield en Facebook Nicole Merrifield en LinkedIn Nicole Merrifield en Pinterest Nicole Merrifield en Twitter Siga PKU Parlor Ingrese su dirección de correo electrónico para seguir este blog y recibir notificaciones de nuevos mensajes por correo electrónico. 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Posted on: Thu, 22 Aug 2013 17:34:18 +0000
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