Giochi senza barriere – SABATO 28 SETTEMBRE a Roma l’Associazione Ananas Onlus, Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà – Onlus, compie quest’anno dieci anni di attività da quando fu costituita nel 2003, per iniziativa di un gruppo di pazienti e di genitori di bambini affetti da neurofibromatosi con il fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulle complesse problematiche di una malattia rara come la neurofibromatosi, sollecitando altresì tutte le iniziative volte al riconoscimento e alla tutela dei diritti delle persone affette da malattia rara, nonché promuovendo linee di ricerca atte a cogliere elementi utili alla comprensione dei complessi meccanismi alla base di una patologia rara come la Neurofibromatosi. L’Associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e con questo spirito da dieci anni opera a sostegno delle persone affette e delle loro famiglie mettendo loro a disposizione una serie di qualificati servizi: dalla promozione dei centri di eccellenza nazionali ed esteri per la diagnosi, la terapia e l’assistenza alla neurofibromatosi, al sostegno psicologico per affrontare nel migliore dei modi la convivenza con una malattia rara, cronica, degenerativa e socialmente invalidante come la NF ed il servizio di assistenza legale per meglio orientarsi nel complesso mondo dei diritti dei malati. Per il suo decennale di attività, Ananas Onlus ha organizzato per il prossimo sabato 28 settembre una Giornata di Informazione e Solidarietà a Villa Carpegna a Roma a partire dalle ore 10:00 con cui l’Associazione vuole promuovere un’iniziativa di sensibilizzazione sulla Neurofibromatosi e il mondo delle malattie rare rivolta ai bambini e nel corso della quale verranno proposte attività e laboratori per conoscere attraverso il gioco cos’è la Neurofibromatosi e quale sono le difficoltà che vivono i bambini che ne sono affetti, le problematiche fisiche e quelle relazionali.
Posted on: Fri, 27 Sep 2013 20:28:53 +0000
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