In eigener Sache! Kritik an gängiger Praxis der Nierenlebendspende erfolgreich! Die diesjährige Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. fand am 23. November 2013 in Heidelberg statt. Der 1. Vorsitzende Ralf Zietz blickte in seinem Rechenschaftsbericht für den gesamten Vorstand auf ein erfolgreiches Jahr zurück. Seit der letzten Mitgliederversammlung kann der Verein einen Mitgliederzuwachs von 50 % auf nunmehr 35 verzeichnen. Neben gesundheitlich und/oder finanziell beschädigten Nierenlebendspendern, sind sowohl transplantierte als auch dialysepflichtige nierenkranke Menschen Mitglied des Vereins. Komplettiert wird die Zusammensetzung der Mitglieder durch Unterstützer aus dem familiären Umfeld oder Freundeskreis. Als zentrales Organ zur öffentlichen Wahrnehmung bezeichnete Ralf Zietz die Webseite des Vereins (nierenlebendspende) mit inzwischen über 13.000 unterschiedlichen Besuchern und dem regelmäßigen Newsletterdienst mit 570 Empfängern, davon größten Teils Mediziner. So konnte der Artikel „Fatigue – Eine Diskussion“ von Christiane Geuer und Ralf Zietz ein breites Fachpublikum erreichen, obgleich er nur auf der Webseite veröffentlicht wurde. Als zusätzlichen Erfolg wertete der 1. Vorsitzende die Präsenz in den Medien, wie z. B. in der ARD im April 2013 aus der Reihe „Gott und die Welt“ den Filmbeitrag „Meine Niere für Dich – Die Grenzen der Dankbarkeit“ und weitere TV- und Zeitungsbeiträge, die auf die Problematik der Gesundheit von Nierenlebendspendern hinweisen. Ralf Zietz berichtete, in konkreten Problemfällen um Hilfe gebeten worden zu sein und erläuterte, dass der Vorstand sich nicht scheut, direkte Gespräche mit Medizinern und Angehörigen zu führen. Zukünftig steht mit Karlheinz Przybysz als ausgebildeten Krankenpfleger und Seelsorger auch ein konkretes Angebot des Vorstandes zur psychischen Krisenintervention bereit. Zudem gibt es zahlreiche Kontakte zu Ärzten, die zu einer Änderung der Sichtweise auf die Risiken der Lebendspende führen sollen. Erste konkrete Gesprächsvereinbarungen liegen vor. In diesem Zusammenhang darf das Gutachten des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen von 2012 zur Situation der Nierenlebendspender nicht unerwähnt bleiben. Dieses bestätigt, dass 20 % der Nierenlebendspender bereits ein Jahr nach der Spende an Bluthochdruck leiden und ca. 5 % der Spender an dem sogenannten „Fatigue-Syndrom“ erkranken und hier auch von einem sehr häufig auftretende Risiko gesprochen werden muss. Das Gutachten steht unter nierenlebendspende zum Download bereit. Ralf Zietz zeigte sich überzeugt, dass die Transplantationskliniken nicht länger den Weg der gefährlichen verharmlosenden Aufklärung gehen können. Nach einem kurzen Ausblick über geplante Vorhaben, folgte der Rechenschaftsbericht des scheidenden Schatzmeisters Karlheinz Przybysz, der eine ausgeglichene Bilanz vorstellen konnte. Der größte Anteil zur Finanzierung der Vereinsarbeit wird von Unterstützern und Förderern getragen, bei denen sich der Vorstand dafür bedankte. Ralf Zietz bedankte sich ebenfalls bei allen Mitgliedern des Vereins. Jeder ist in seiner Rolle für den Erfolg des Vereins von größter Bedeutung. Der Beirat Rechtsanwalt Martin Wittke aus Bühl in Baden-Württemberg berichtete von seiner Teilnahme an den Heidelberger Gesprächen im Oktober 2013. Dort kommen jährlich führende Mediziner und Juristen aus dem medizinischen Sachverständigenwesen zusammen. Dieses Jahr wurde u. a. die Anerkennungsfähigkeit des Fatigue-Syndroms nach Nierenlebendspende thematisiert. Die Vorstandsnachwahlen führten zur folgenden aktuellen Zusammensetzung des Vorstandes: Ralf Zietz, Thedinghausen in Niedersachsen,1. Vorsitzender Gisela Müller-Przybysz, Bochum in NRW, 2. Vorsitzende Sylvia Bijjou-Schwickert, Wirges in Rheinland-Pfalz, Schriftführerin Christian Carl, Mechernich in NRW, Schatzmeister Christiane Geuer, Karlsruhe in Baden-Württemberg, Vorsitzende Ausschuss „Gesundheitliche Risiken“ Karlheinz Przybysz, Bochum in NRW, Beisitzer „Patientenbetreuung und Seelsorge“ Jeannette Staiger, Enggistein in der Schweiz, Beisitzerin „Nierenlebendspende Schweiz“ Bettina Groß, Rheinland-Pfalz, Beisitzerin „Aufklärung und Öffentlichkeit“ Ulrike Simon, Birken-Honigessen in Rheinland-Pfalz, Beisitzerin „Aufklärung und Öffentlichkeit“ Marlies Zietz, Thedinghausen in Niedersachsen, Beisitzerin „Aufklärung und Öffentlichkeit“ Und als juristischer Beirat Rechtsanwalt Martin Wittke, Bühl in Baden-Württemberg, Fachanwalt für Medizin- und Sozialrecht. Im Anschluss an die Mitgliederversammlung folgte ein Vortrag von Frau Prof. Rissing-van Saan zur Arbeit der Vertrauensstelle Transplantationsmedizin.
Posted on: Mon, 02 Dec 2013 16:38:59 +0000
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