La Fundación Michael J.Fox (MJFF, según sus siglas en inglés) - TopicsExpress



          

La Fundación Michael J.Fox (MJFF, según sus siglas en inglés) ha presentado esta mañana en el Hospital Clínic de Barcelona el Fox Trial Finder, una plataforma en línea que conecta, de forma anónima y voluntaria, a pacientes de parkinson con los ensayos clínicos que necesitan participantes. Esta herramienta pretende acelerar la investigación sobre el parkinson al aumentar la participación de voluntarios, ya que entre un 40 y un 70% de los ensayos clínicos que se realizan en el mundo se retrasan por falta de participantes, según la Fundación Michael J.Fox. El buscador de Internet ya estaba disponible en Estados Unidos, Reino Unido, Irlanda, Australia y Canadá, países donde ha registrado más de 23.000 voluntarios en un año, y ahora se pone en marcha en España, Alemania, Francia, Austria e Italia, con los que espera registrar un total de 30.000 voluntarios en todo el mundo a final de 2013. Según ha explicado el neurólogo de la Unidad de Parkinson del Clínic, Eduard Tolosa, los pacientes, con frecuencia, quieren participar en los ensayos clínicos pero no saben cómo, problema al que la herramienta da solución. De hecho, una encuesta realizada por la MJFF ha revelado que el 61% de los pacientes no saben a dónde ir para pedir información sobre ensayos clínicos y un 39% cree, equivocadamente, que los ensayos clínicos para el parkinson no tienen problemas para encontrar voluntarios. El doctor Tolosa ha querido remarcar que el buscador no se limita a ensayos clínicos -necesarios para convertir los adelantos científicos en tratamientos eficaces- sino que también recoge proyectos de investigación. El neurólogo del hospital barcelonés ha explicado cómo funciona el buscador, en el que se registran, tanto pacientes de parkinson como personas sanas, para lo que rellenan un formulario con información sobre su localización y su historial médico. Los voluntarios reciben instantáneamente los proyectos y ensayos que se llevan a cabo en su área y que encajan con su perfil. Los participantes, cuya privacidad está protegida, reciben información de los proyectos que se realizan en su país, pero también pueden buscar información y participar en los que se realizan en otros países. Los investigadores también se benefician de esta herramienta, ya que registran sus proyectos, siempre aprobados por un comité ético, y reciben inmediatamente la información de los voluntarios del área y con las características que les interesan para el ensayo. El Fox Trial Finder permite, además, que los investigadores puedan coordinarse con otros centros nacionales o internacionales. Para la coordinadora del Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, la doctora María Rosario Luquin, la plataforma da solución a los problemas con que actualmente se encuentra la investigación del parkinson, para la que se necesitan medicamentos que frenen o ralenticen el curso de la enfermedad. Es necesario ir más rápido, que los pacientes tengan acceso a nuevos fármacos y puedan participar, ha explicado Luquin, para quien el Foz Trial Finder supone un avance considerable porque permite, entre otras cosas, que los neurólogos puedan tener información de los procesos que están en marcha. Desde la Asociación Catalana para el Parkinson han animado a las personas que sufren esta enfermedad a involucrarse para buscar una cura y han recordado que la investigación es la única vía para encontrar la solución al parkinson, que afecta a más de 150.000 personas en España y 6 millones en todo el mundo. Para el doctor Tolosa, esta nueva herramienta agiliza el contacto entre voluntarios e investigadores y con ello se acelera la investigación, lo que a su vez incentiva la inversión de las farmacéuticas. Según Tolosa, el Fox Trial Finder se puede potenciar a través de las redes sociales e Internet en un momento en el que pueden realizarse grandes avances en la investigación. En la actualidad, esta iniciativa ya ofrece información de 380 ensayos clínicos, 65 de ellos en Europa, y la versión española del portal se abre hoy con seis ensayos activos en fase de incorporación de voluntarios. Leer más: lavanguardia/salud/20131113/54393402490/plataforma-linea-conecta-ensayos-clinicos-parkinson-voluntarios.html#ixzz2keGPe6BX Síguenos en: https://twitter/@LaVanguardia | facebook/LaVanguardia
Posted on: Thu, 14 Nov 2013 19:06:37 +0000

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