Le Combat D’Emma : Comme promis voici pour les nouveaux le parcours d’Emma depuis l’annonce de la maladie. Tout a commencé le 15 Mars 2012 : Emma se rend à son rendez vous mensuel avec sa pédiatre. La pédiatre s’aperçoit qu’Emma a pas mal d’Hématome sur les jambes, elle commence à poser pas mal de question à ma sœur. Puis décide de faire un bilan sanguin à Emma. Le soir venu, l’hôpital a appelé pour nous dire qu’il y avait eu un souci avec le prélèvement d’Emma, qu’il fallait retourner de suite aux urgences afin de refaire un bilan sanguin. Et le lendemain matin, l’hôpital rappel, il ne s’agissait pas d’une erreur, le taux de plaquettes d’Emma était extrêmement bas (55 000), il fallait faire un contrôle toutes les 48 heures. Choses que nous avons fait, tous les 2 jours nous étions à l’hôpital pour faire les bilans. Il fallait qu’Emme fasse un myélogramme pour essayer d’en savoir un peu plus, mais bien sûr il n’y avait pas de place rapidement. Le taux n’a cessé de chuter (44 000 – 33 000). Puis Emma a fini par être hospitalisé car elle ne mangeait quasiment plus rien. Au vu des soucis qu’il y avait dans son bilan la pédiatre a décidé de la garder en observation. Et le lendemain matin, Emma a refait une prise de sang, et la chute libre des plaquettes à 20 000, donc elle a du être transféré d’urgence au Centre Hospitalier de Lille. Elle serait prise en charge dans le service hématologique de l’hôpital Jeanne de Flandre, et ferait son myélogramme de suite à son arrivé. Le myélogramme a été un examen assez difficile pour Emma, mais malheureusement ce n’était que le début :(. Plus tard dans la soirée il a fallut perfuser Emma, mais bien sur impossible de la piquer. Donc direction les urgences, pour qu’un médecin du SAMU puisse la piquer. Et il lui a posé un cathéter au niveau du coup. Ensuite durant cette première hospitalisation à Lille, Emma a fait une biopsie ostéomédullaire, mais Emma à son réveil (car elle avait fait la biopsie sous anesthésie générale) Emma avait très mal, elle ne supportait pas la douleur (en même temps elle n’avait que 20 mois. Et donc a force elle en a eu assez et a fini par arracher son cathéter à son coup. Bref les jours ont passés et Emma n’a cessé de faire divers examens, qui revenaient tous négatif. Elle est ensuite sorti mais sous surveillance. Et en juin 2012, nous apprenons le nom de la maladie, Emma a une myélodysplasie, elle doit subir une greffe au plus vite. Nous avons proposé de faire les tests, mais malheureusement ce n’était pas comme ça que ça ce passait. Il fallait trouver un donneur compatible pour Emma. Emma a commencé entre temps à recevoir plusieurs transfusions de sang, de plaquettes ………. Et ceux jusqu’à la greffe. En juillet 2012 : voila nous avons un donneur compatible avec Emma (une chance pour elle, car ce n’est pas le cas de tous le monde malheureusement), maintenant il faut faire tout les examens pré greffe. Emma a également du posé un premier BROVIAC afin de faciliter les bilans sanguins comme nous avons du mal à la piquer et qu’elle devait faire des prises de sang régulièrement. Mais pas de chance une fois de plus pour elle, le BROVIAC n’a pas tenu. Elle a du le posé une seconde fois, et pareil il n’a pas tenu. Les médecins ont donc opté pour la pose d’un PAC ce qui serait plus facile pour elle. Nous avons également appris les risques de la greffe, et a cause de la chimio pré greffe, Emma à 90 % de chance d’être stérile, donc ma sœur avait le choix soit laisser Emma comme ça, et prendre le risque de n’avoir jamais d’enfant, soit de lui enlever un ovaire, afin de l’aider plus tard. Certes il s’agissait d’une nouvelle intervention pour Emma mais c’est aussi une chance pour elle plus tard, de savoir qu’elle a un ovaire « correct » pour elle peut être pouvoir avoir un enfant (car pour l’instant rien est sur). Bref puis vient le moment de rentrée pour la greffe le 20 octobre 2012. Emma débute sa chimio le 21 octobre 2012. Cette cochonnerie l’aura complètement abattue. Elle recevait 3 cures de chimio par jour. Le 28 octobre 2012 Emma est en aplasie. Elle doit entrer en chambre stérile. Le samedi 27 octobre a d’ailleurs était le dernier jour ou nous avons pu lui faire des bisous à même la peau, et ou nous avons pu sentir la bonne odeur de sa peau de bébé. Car le dimanche soir, elle est partie vers son monde sans microbe. Le 29 octobre 2012 : Emma a reçu sa greffe de moelle osseuse vers 17h30, durant 2 heures ce nouveau sang coulait en elle, sa nouvelle vie commençait. Puis après la greffe Emma a attrapé un staphylocoque, puis d’autres choses. Elle a reçu les traitements nécessaires pour le faire partir. Emma est sortie de l’hôpital en novembre 2012 (plus tôt que prévu), les médecins n’en revenaient pas eu même, de cette évolution si soudaine. Les 3 premiers mois de la greffe tout c’est bien passé. Mais à partir du mois de février 2013 jusqu’à présent Emma a pas mal de mésaventure : - Nouveau staphylocoque, elle a du se faire opérer pour enlever le PAC. Donc plus de soucis pour les bilans maintenant. - Virus sur Virus. Ils avaient même du mal à partir. Le seul traitement qu’Emma supporté c’est retrouvé en rupture de stock dans toute la France, mais l’hémato a réussi à se procurer quelques flacons. Mais entre temps Emma a du faire une nouvelle transfusion de cellules du donneur (jamais on ne le remerciera assez car il a su aider Emma a deux reprises). Malheureusement cette transfusion a échoué. Mais le virus a fini par partir. Mais elle reste sous surveillance : d’une des bilans régulièrement pour la transfusion des cellules. Puis des bilans pour vérifier que le virus ne revient pas. - Et ensuite …………. Août 2013 découverte de son hydrocéphalie, pour laquelle a subit une opération au niveau du cerveau. On lui a posé une valve de dérivation pour aider le liquide à s’évacuer correctement. Je ne vais pas revenir en détail pour l’hydrocéphalie, vu que c’est récent je pense que vous l’avez tout vu. Voila le parcours de ma magnifique filleule, la plus courageuse à mes yeux, la plus forte. Celle qui ne se laisse jamais abattre
Posted on: Fri, 20 Sep 2013 15:51:51 +0000
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