Lettera aperta Chi vuole va, chi non vuole manda e un proverbio che fa il paio con lespressione rimboccarsi le maniche. Se non mi prendo cura di me, se non mi prendo cura dei miei cari, chi lo farà per me? Me ne starò fermo ad accettare che mio figlio, che la mia bambina, che mia sorella soffrano, che approfondiscano sempre più il rapporto con il bisturi e col dolore , senza fare nulla? Ho imparato che è quasi impossibile che qualcuno ottemperi alle mie necessità se non chiedo. E richiedo e chiedo ancora. Se non mi invento come chiedere per riuscire ad ottenere la risposta che desidero. Anche il Vangelo e costellato di esempi di questa filosofia del chiedete ( e richiedete fino ad essere seccanti) e vi sarà dato. E se si vuole ottenere qualcosa e meglio chiederlo in tanti se in tanti se ne ha necessità. Non è questo il principio delle marce e delle manifestazioni? Per assurdo lILA sembra dimostrare invece che bastano pochi per inventarsi, avviare e condurre grandi progetti per migliorare la vita di tanti. Ma non è vero. Unassociazione che inventa, trova i finanziamenti e finanzia un portale dedicato alla patologia che da solo supera una quantità di necessità che affliggono i malati di angio, non può non essere unassociazione forte e numerosa! Unassociazione che conduce la prima ricerca mai fatta per far emergere il numero di persone afflitte da una qualche forma di malformazione vascolare e in che modo e lo fa presso il centro nazionale delle malattie rare richiamandone lattenzione, tanto da prevedere che dopo la ricerca epidemiologica sia proprio il CNMR ad avviare una ricerca scientifica sulla patologia, non può non essere un associazione numerosa e forte! Unassociazione che tratta con lINPS per rendere più precise e corrispondenti alle infinite varietà di angio le sentenze ( perche tali sono, con effetti fortemente incisivi sulla vita di tanti) delle sue Commissioni, deve certo contare centinaia di soci ! Chi può sospettare la fuori che tra poco lILA sarà solo un nome vuoto di significato? Che sono più le lettere che lo compongono che i suoi soci? E quando la fuori si scoprirà che l ILA e un blef? Che è vuota? Che non esiste? Che dietro la bandiera non cè nessuno? Non cè altra associazione che stia muovendosi tanto per gli angio. Vogliamo rimanere fermi nel buio senza nessuno che si dia da fare per aprirci la strada, nessuno che lotti perché i nostri diritti siano rispettati e le nostre speranze possano diventare realtà? Se pensiamo che tutto si risolverà per inerzia , restiamo pure inerti,ma se fremiamo perché non riceviamo le cure necessarie, quelle che malati di altre malattie possono ricevere ovunque, se fremiamo perché nessuno ci ha fatto la diagnosi giusta per tanti anni e nel frattempo la malattia e andata avanti, se fremiamo perché è difficile trovare chirurghi in grado di trattare casi difficili come il nostro, se fremiamo perché lINPS allimprovviso ci da per guariti e magari siamo al quinto ricovero in un anno, gonfi, dolenti e sotto morfina, se ci domandiamo perché per noi non cè ricerca, non ci sono farmaci e la nostra patologia spesso neanche esiste per il sistema sanitario e circola in ospedale sotto falsi nomi : da varici a qualcuna delle poche tipologie di angio riconosciute e contrassegnate da un codice, se siamo costretti a viaggiare per incontrare il bisturi che per un po conterrà i nostri problemi, se...allora almeno facciamo corpo con chi lavora per noi e diamo i numeri allILA. Iscriviamoci.
Posted on: Sat, 26 Oct 2013 21:45:53 +0000
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