MALATTIE RARE, QUANTI DISAGI PER I PAZIENTI Secondo uno studio sono ancora tortuosi i percorsi per accedere a diagnosi precoce, farmaci orfani, esenzione Scarse informazioni su quanti sono i malati rari nell’ambito dell’Asl, carenza di sistemi d’informazione integrati, accesso ai farmaci orfani e all’esenzione ancora tortuoso in alcune Asl, spesso assenti i percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta) che servono anche ad accelerare i tempi della diagnosi di malattie spesso complesse, quindi l’assistenza al paziente. Lo denunciano i manager delle Aziende sanitarie locali e ospedaliere nel primo rapporto sulle "Reti di assistenza ai malati rari", presentato a Roma al Ministero della Salute. Lo studio, curato dall’Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari, cui aderiscono Federsanità-ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), CEIS Sanità (Centre for Economic and International Studies) dell’Università Tor Vergata di Roma e Recordati, ha coinvolto un campione rappresentativo di 40 Aziende sanitarie (Asl e aziende ospedaliere) che hanno analizzato tre aspetti chiave dell’assistenza ai malati rari: clinico, organizzativo ed economico. INFORMAZIONI CARENTI - Dal rapporto emerge che solo la metà delle aziende sanitarie ha un sistema di rilevazione del numero di pazienti con malattie rare. Soltanto il 47,4% delle Aziende sanitarie censite dispone di specifici percorsi diagnostico-terapeutici, mentre il quadro epidemiologico è noto solo per alcune patologie rare ad alto impatto. Risulta poi poco nota la mobilità dei pazienti alla ricerca di una diagnosi e di cure da un centro di riferimento all’altro, fuori Regione o anche all’estero, e meno di un’azienda su quattro è in grado di stimare il "peso" dei pazienti con malattia rara sul budget aziendale. «Le Aziende sanitarie hanno difficoltà ad avere una visione complessiva dell’assistenza ai malati rari sul proprio territorio, anche a causa della carenza di adeguati sistemi informativi a livello aziendale, integrati con quelli regionali», spiega il coordinatore scientifico della ricerca, Federico Spandonaro del CEIS Sanità di Tor Vergata. PERCORSI ASSISTENZIALI - Il 77,8% degli intervistati dichiara che ci sono a livello regionale percorsi clinico assistenziali: nei due terzi dei casi si tratta di percorsi specifici per patologia, nel 14,3% di percorsi generici (per tutte le malattie rare) e solo il 7% dei direttori generali afferma che esistono percorsi formalizzati a livello di singolo paziente. Tutte le Aziende hanno specificato che i percorsi definiti a livello regionale comprendono gli aspetti diagnostici; il 78,6% che a questi aspetti si affiancano anche indicazioni terapeutiche; una metà dichiara che i percorsi includono anche aspetti di osservazione post terapia; il 28,6% cura aspetti legati alla prevenzione e il 21,4% quelli relativi alla gestione dell’emergenza urgenza del paziente con malattia rara. A livello strettamente aziendale, invece, in un’Azienda su due non sono stati definiti percorsi clinico assistenziali. Laddove sono stati elaborati contengono soprattutto indicazioni terapeutiche (nel 47,4% dei casi) e diagnostiche (42,1%). ESENZIONE TICKET E FARMACI ORFANI - Dall’indagine risulta che la maggior parte delle Aziende non adotta percorsi preferenziali neppure per l’esenzione: esistono, infatti, solo in una su tre. E, dove esistono, sono gestiti in modo difforme. «Ancora oggi molti malati rari non hanno l’esenzione e non dappertutto sono accessibili i farmaci orfani», conferma Renza Galluppi, presidente di Uniamo-Federazione italiana malattie rare. Secondo il rapporto, meno di un terzo delle Aziende sanitarie è in grado di quantificare i tempi di accesso alla terapia e, quelle in grado di quantificarli, stimano che occorrano in media 11 giorni dalla prima prescrizione. Quanto alla formazione degli operatori, solo un’Asl su cinque svolge con regolarità corsi di formazione per gli operatori, anche per l’insufficienza di risorse economiche dedicate. Significativo è invece il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti da parte delle Aziende, che avviene in circa l’80% dei casi. Due Asl su tre prevedono attività di supporto alle famiglie, in particolare il 61,9% fornisce un supporto psicologico, il 23,8% effettua formazione ai familiari e il 9,5% alle badanti. LE PROPOSTE - «È necessario che il prossimo Piano nazionale per le malattie rare 2013-2016 tenga conto del ruolo del sistema informativo aziendale, quale strumento di monitoraggio e di governance per la presa in carico del paziente - afferma Angelo Lino Del Favero, presidente di Federsanità-ANCI -. Ma non vanno trascurati il finanziamento dei Pdta, la revisione e l’aggiornamento del sistema di codifica delle malattie rare (peraltro già previsto nella bozza del Piano), nonché il monitoraggio dei percorsi per ottenere l’esenzione. Proponiamo inoltre - prosegue Del Favero - l’integrazione delle informazioni sulla presenza di malati rari nelle banche dati a disposizione del Servizio di emergenza urgenza 118, in modo che possano essere garantiti percorsi d’intervento specifici». (Fonte: corriere.it/salute)
Posted on: Mon, 05 Aug 2013 10:24:11 +0000
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