Pour mémoire : Au premier abord, Tomi est un jeune garçon comme les autres et du haut de ses 11 ans, il découvre le monde qui l’entoure. Seulement voilà, Tomi est plongé dans un profond autisme et le contact qu’il a avec les gens qui l’entoure est parfois difficile à concrétiser. Il a parfois du mal à mettre des mots sur ce qu’il ressent ou vit. Il y a deux ans encore, il ne s’exprimait qu’au travers d’images collées dans un classeur. Et il y a peu, quelque chose s’est passé, un « contact » particulier, une fissure dans la bulle de Tomi; la photographie. En effet, Lumi Poullaouec, photographe, est la tante de ce jeune garçon. Et il y a quelques temps, lors d’un séjour en Finlande et en famille, elle a souhaité faire des photos de son neveu et là, une révélation. Grace à la photographie, c’est un nouveau moyen d’expression qu’assimile le jeune autiste, et pour nous, un magnifique témoignage de Lumi nous expliquant cette découverte et complicité. • Lumi, tu as su créer cette relation au travers de la photographie et celle-ci nous dévoile une une belle histoire. Comment s’est déroulée cette approche dans la bulle de Tomi? — Mon neveu ne porte pas son handicap sur son visage. Il ressemble à un petit garçon comme les autres. Pourtant il est plongé dans un autisme profond. Il y a encore 2 ans, Tomi ne communiquait qu’avec des images collées dans un classeur. Souvent incompris, il piquait des crises de colère très violentes. Ses parents ont tenté toutes sortes de méthodes qui se sont toutes avérées peu efficaces. Son avenir social devenait de plus en plus incertain jusqu’au jour où les parents de Tomi découvrent la méthode 3i. Cette méthode donne d’excellents résultats sur les enfants autistes aux États-Unis, mais n’a toujours pas été reconnue par la France. Les parents de Tomi se sont donc battus pour le faire entrer dans ce programme qu’il suit maintenant depuis 1 an et demi. Les résultats sur son comportement sont spectaculaires ! Cela faisait quelques temps déjà que je réfléchissais à commencer une série de photos sur l’autisme de mon neveu. Le but de ce travail étant de faire découvrir cette maladie mal comprise, mal soignée et très mal prise en charge en France. L’occasion s’est présentée cet été. J’ai passé deux semaines en Finlande avec Tomi en pleine nature, loin de tout. Un très beau cadre pour réaliser une première série de photos avec lui. Il a souvent ce regard que je souhaitais capturer. Un regard un peu perdu. Vide. Pensif. Retranché dans son monde. Cependant, de temps à autres, il m’épiait du coin de l’œil et semblait intrigué par mon gros appareil. J’ai donc fait l’expérience de lui mettre mon D300 en mode automatique dans les mains. Je voulais voir ce que lui voyais, ce à quoi il prêtait attention. Une façon comme une autre d’entrer dans son monde… • Et la photographie, comment se passent ses séances en pleine nature? — Il passait beaucoup de temps tout seul sur le ponton. Quand il sortait du chalet, on pouvait être certains de le retrouver assis là, tout au bout de la jetée. La première chose qu’il a donc photographiée lorsque je lui ai mis l’appareil dans les mains, est ce ponton dont il a pris au moins une vingtaine de photos, le visage rayonnant ! • Une interaction s’est créée entre vous deux, comment le vit-il et comment toi, en tant que photographe tu le découvres? — Souvent, en lui mettant l’appareil dans les mains, il me prenait en photo et moi, je le prenais en photo. On riait, on était heureux tous les deux. C’était la première fois que je partageais quelque chose avec lui. La petite bulle où il est retenu prisonnier commençait à se fendiller… • En voyant Tomi s’essayant à la photographie, n’as-tu pas l’impression que cette approche « thérapeutique » au travers de la photographie pourrait ouvrir des portes pour les autistes, et devenir un nouveau moyen d’expression, de communication? — Tout à fait. La photographie est un excellent moyen d’expression alors pourquoi pas pour un autiste ? On ne sait pas forcement ce qu’il se passe dans leur tête, la photographie pourrait donc être un moyen de nous faire découvrir leur vision des choses. • Tu vas bientôt faire un sujet photo complet sur Tomi, une exposition serait une belle manière de parler de l’autisme et de la méthode des 3i? — J’avoue ne pas avoir réfléchi si loin, mais effectivement cela pourrait être une belle manière de parler de la méthode 3i. Les familles d’enfants autistes sont souvent livrées à elle-même dans le plus grand désarroi et la prise en charge n’est souvent pas assez précoce. J’aimerais qu’à travers ce travail photographique, d’autres familles ayant un enfant autiste puissent découvrir ce programme porteur d’espoir. Il y a seulement 3 ans, je n’aurais jamais imaginé que Tomi puisse un jour me poser cette simple question : « Tu as fait des cauchemars ? » L’intérêt aux autres est quelque chose de tout à fait nouveau pour lui. Tout n’est pas perdu ! • Un groupe s’est créé sur Facebook ainsi qu’un blog pour suivre régulièrement Tomi, comment les choses se sont concrétisées autour de ce petit bonhomme? — La méthode des 3i est basée sur le jeu intensif, individuel et interactif à l’aide de bénévoles formés par une association. Pour suivre ce programme, la famille de Tomi a dû aménager une salle de jeux spécifique. L’investissement était plutôt conséquent. Une amie a donc eu l’idée de créer un groupe d’aide sur Facebook afin de solliciter des dons d’objets servant à l’aménagement la pièce. Ce groupe a permis de récupérer la moitié du matériel nécessaire ainsi que l’aide de personnes pour la construction de cette salle de jeux. Une fois cette pièce construite, le programme a pu enfin commencer. Depuis un an et demi les bénévoles se succèdent toute la semaine par créneaux de 1h30 pour jouer et stimuler Tomi. Leur travail extraordinaire a permis à Tomi de beaucoup progresser. C’est pour suivre tous ces progrès que les parents de Tomi ont aussi créé le blog « La bulle de Tomi ». • Que pouvons-nous faire pour aider la famille de Tomi? L’année prochaine Tomi fêtera ses 12 ans, il ne recevra plus aucune allocation lui permettant de suivre la méthode 3i. Les structures qui lui seront alors proposées dans leur secteur pratiquent des méthodes qui le feraient régresser. Les parents de Tomi recherchent donc activement une place dans un internat spécialisé dans l’autisme afin de doper son autonomie et lui permettre d’être perçu comme un adolescents « normal » avec des besoins extra-ordinaires OU une place en Classe ULYSS spécialisée pour autistes. C’est la seule façon pour lui d’espérer un jour pouvoir avoir une vie sociale presque normale et gagner un maximum d’autonomie. C’est très triste de se dire que tout le travail accompli par tous les bénévoles et les parents de Tomi serait réduit à néant en le plaçant dans un hôpital de jour. Sinon, si vous habitez dans l’Eure (secteur Damville) et que vous avez quelques heures de libre dans la semaine, Tomi a toujours besoin de bénévoles pour venir jouer avec lui et l’aider à sortir de sa bulle. C’est un petit garçon vraiment mignon et attachant. •••Voici quelques liens pour en apprendre plus sur Tomi, et l’autisme Le groupe Facebook « Solidarité pour Tomi » facebook/groups/172920229481179 Le blog « La Bulle de Tomi » labulledetomi.blogspot.fr Le site « Autisme Espoir vers l’Ecole » autisme-espoir.org La « Méthode des 3i » autisme-espoir.org/parent-suite-methode.html
Posted on: Wed, 13 Nov 2013 12:48:18 +0000
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