Pressemelding til RLS-dagen 23. september Lider du av rastløse bein? For noen kan spørsmålet kanskje høres litt komisk ut. Men sykdommen RLS (Restless Legs Syndrome) kan være en årsak til alvorlige søvnforstyrrelser, og syndromet rammer hele ti prosent av befolkningen. RLS er en lite kjent sykdom som gir store personlige og samfunnsmessige omkostninger. Lidelsen er fortsatt lite kjent blant allmennleger, og RLS regnes som en av de mest underdiagnostiserte sykdommer i Vesten. Det betyr at de som er rammet, ofte får feil diagnose og feilaktig medisinsk behandling. Gode medisiner fins, men uten riktig diagnose kan man bli gående med problemet i årevis. RLS går ut på at det oppstår kriblinger eller ubehagelig ”mauring” i beina når man sitter stille eller legger seg for å sove. Man har ikke noe valg, må opp og stå eller gå for å lindre ubehaget. For noen kan kriblingene vare i timevis hver natt, og de kan forstyrre innsovningen eller føre til uønskede oppvåkninger. Kriblingene kan også dukke opp til andre tider på døgnet, for eksempel på stillesittende møter, flyreiser, kino eller teater. Mange får kroniske søvnproblemer. De som er hardt rammet, blir ute av stand til å delta fullt ut i et normalt arbeidsliv, og lidelsen kan gå sterkt ut over livskvaliteten, både for pasient og pårørende. Den 23. september går den internasjonale RLS-dagen av stabelen. Dette er en markering for å utbre mer informasjon om sykdommen. RLS er registrert i en rekke land over hele verden. Forskere regner altså med at 10–15% prosent av befolkningen lider av RLS i svakere eller sterkere grad. Dette tilsvarer en halv million mennesker bare i Norge! Den alvorligste følgen av RLS kan være store og langvarige søvnforstyrrelser. Hvordan vet du om du har RLS? Sykdommen har fire sentrale diagnosekriterier: 1. En ubehagelig og uimotståelig trang til å bevege beina. 2. Symptomene forverres ved hvile og når man er fysisk inaktiv. 3. Symptomene forverres om kvelden eller natten. 4. Symptomene opphører helt eller delvis når man beveger beina (eller andre kroppsdeler som er rammet). Den sikreste diagnostiseringen foretas ved elektronisk søvnregistrering eller såkalt polysomnografi (PSG). Dette kan utføres ved en av de mange søvnklinikkene i landet. I en PSG blir kroppens aktiviteter og hjernens søvnmønster registrert elektronisk gjennom en hel natt. Resultatet gir grunnlag for behandling og eventuell medisinering. Foreningen Rastløse Bein (FRB) i Norge driver informasjon om sykdommen. Vi har søsterorganisasjoner i mange europeiske land (EARLS) og i USA. Det er viktig for oss å nå ut til flest mulig, både blant pasienter, pårørende, helsearbeidere og leger. Mange som oppsøker lege, får høre at de bare må lære seg å slappe bedre av når de skal sove. RLS blir feiltolket som psykiske problemer knyttet til søvn og avspenning. Mange får sovemedisiner. Dette løser ikke problemet. Andre får beskjed om å forbedre søvnhygienen, for eksempel ved å sove i et stille og kjølig rom, kutte ut kaffe og alkohol, droppe fysisk trening om kvelden, unngå å bruke skjerm før leggetid, og lignende. Dette er alminnelige og fornuftige tiltak for bedre søvn, men for mange med RLS er de overhodet ikke tilstrekkelige for å løse problemene med sykdommen. Forskningen har kommet fram til at RLS er nevrologisk. Årsaken sitter ikke i beina, men i hjernen. Den henger sammen med formidlingen av signalstoffet dopamin mellom hjernecellene når kroppen er i ro. Det finnes i dag relevante medisiner. De mest kjente navnene er Sifrol og Adartrel. Andre alternativer er Madopar og Neupro-plaster. Ikke alle med rastløse bein har behov for medisin. Sannsynligvis er det rundt en fjerdedel av pasientene som trenger medisinsk behandling. Mange kan i perioder klare seg med alminnelige søvnhygieniske tiltak. For dem som er hardere rammet, er riktig medisinsk behandling helt avgjørende for å kunne sove bedre og leve et noenlunde normalt liv. Mye tyder på at RLS er arvelig. Det er flere kvinner enn menn som rammes. Sykdommen kan opptre i forbindelse med graviditet. Symptomene blir ofte forverret med alderen. Mange får ikke RLS før midt i livet, men enkelte har sterke symptomer helt fra ungdom eller barnsben av. Tilstanden er kronisk og vedvarende, men kan veksle i intensitet gjennom livet. Mange pasienter med RLS får også påvist PLMD, Periodic Limb Movement Disorder. Denne lidelsen er knyttet til RLS, men kan være vanskeligere å oppdage for pasienten selv. Man våkner opp uten å kjenne seg uthvilt, fordi man har mistet de dype søvnfasene der kroppens celler skal renses for avfallsstoffene etter dagens aktivitet. I det lange løp vil RLS/PLMD medføre risiko for sekundære lidelser, svekket immunforsvar, utmattelse, psykiske problemer og depresjon. Noen er blitt suicidale på grunn av manglende behandling. Med riktig diagnostisering og behandling, kan man spare samfunnet og den enkelte for store belastninger og enorme beløp i sykefravær og nedsatt arbeidsdyktighet. Foreningen Rastløse Bein retter også informasjonsarbeidet sitt mot allmennleger. FRB jobber også med å undersøke pasienters rettigheter i forbindelse med tilrettelegging av arbeidsoppgaver, arbeidstid og fleksitid. Små justeringer kan gi store resultater. RLS er registrert i medisinsk forskning helt tilbake til 1700-tallet. Fordi betegnelsen ”rastløse bein” eller ”restless legs” kan gi villedende assosiasjoner, har man nylig valgt å skifte ut navnet. RLS betegnes i dag med det medisinske uttrykket WED eller Willis-Ekbom Disease, på norsk Willis-Ekboms sykdom. Besøk gjerne foreningens nettside på rastlos.org, eller gå inn på vår Facebook-side på Foreningen Rastløse Bein. Hvis du kjenner igjen symptomene på RLS hos deg eller noen av dine nærmeste, er det svært viktig å oppsøke informasjon og kontakte lege. RLS-dagen 23. september er en gyllen anledning til å spre informasjon om denne lidelsen til de mange som kanskje er rammet, men som hittil ikke har fått riktig diagnose på det de går og sliter med. Fortvil ikke! Virksom behandling finnes! Spre derfor informasjonen om RLS til alle som kan være rammet!
Posted on: Thu, 05 Sep 2013 15:14:48 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015