Tribuna LA E.L.A. ESTÁ EN EL LIMBO DE LA INJUSTICIA Javier Cabo Lombana Presidente de la Fundación Diógenes En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica tenemos que seguir reivindicando que se cambie radicalmente de actitud por parte de la autoridad sanitaria en nuestra Comunidad, el desinterés que muestra por los enfermos es realmente vergonzoso. Ya sabemos que es una enfermedad de origen desconocido sin cura aún, pero tratable y ahí va nuestra primera exigencia: ¿cuándo piensan poner en marcha una unidad multidisciplinar en la que nos puedan tratar dignamente? No podemos seguir dependiendo de los voluntarismos de los profesionales, que obviamente agradecemos, pero que en algunos casos causan una cierta dependencia, sobre todo cuando se produce un cambio de facultativo, estas unidades existen en otras comunidades y en otras provincias españolas, demostrándose que influyen positivamente en la calidad y prolongación de vida de las personas. Potenciar debidamente campañas de divulgación de las peculiaridades de la E.L.A., dedicada sobre todo a los profesionales con la finalidad de poder acortar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad. Y es que en esta enfermedad va todo muy rápido, un día te atragantas y al otro hablas de forma inteligible, tienes una caída que aparentemente es fortuita y pronto necesitarás ayuda ortopédica, adaptar tu vivienda a tus nuevas necesidades, pasas a depender de tu familia; eso es lo que les gusta a ustedes, que dependamos de alguien, para no concedernos nuestros derechos, bueno algunos nos conceden, pero con su maleficencia en la gestión, tardan años en materializarlos y nosotros lo que no tenemos es tiempo, muchos llegan demasiado tarde, no pueden seguir jugando con la vida de las personas con total desprecio. Nuestra esperanza se basa en la investigación, la Generalitat Valenciana asesina por no dotarle de recursos suficientes al Centro de Investigación Príncipe Felipe, el Ayuntamiento de Elche abandona la Cátedra E.L.A., ni si quiera enviando al motorista, con una simple llamada «este año el Ayuntamiento no dispone fondos para investigación», la citada Cátedra la compartía con la Universidad Miguel Hernández (Instituto de Neurociencias) y la Fundación Diógenes para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, a pesar de realizar un ensayo clínico de células madre de los más relevantes en Europa y tener publicado y aprobado otro de próxima aplicación, deja un futuro más que incierto en la continuidad de la investigación en nuestro ámbito. Como grandes dependientes que somos, lo que están haciendo con nosotros es una verdadera canallada, ahí no les prima la genialidad, la misma que hacen con los demás dependientes, nos tardan en aplicar la Ley de Dependencia, nos valoran inferiormente conforme a nuestras discapacidades, nos han aplicado el copago en los fármacos de nuestros tratamientos, nos rebajan y nos retrasan las cuantías dinerarias a los que las tienen concedidas, han suprimido la cotización del cuidador a cargo, ¿con que nueva putada nos esperan sorprender en un futuro inmediato? Nosotros seguiremos reclamando nuestros derechos, aunque ustedes nos los sigan menospreciando, desde la dignidad de nuestra dependencia, desde la dignidad de vivir con la E.L.A.
Posted on: Mon, 08 Jul 2013 09:58:31 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015