VI PREGO DI METTERE DA PARTE PER QUALCHE MINUTO LE FOTO, I POST O TUTTO IL RESTO E VI PREGO COL CUORE DI AVERE LA PAZIENZA, SPRECANDO 10MINUTI DEL VOSTRO TEMPO PER LEGGERE QUESTA LETTERA E FARLA GIRARE QUANTO PIU’ POTETE Cari lettori, Il mio nome è Fiorela e mi ritrovo a scrivere qui su facebook, a rendere pubblica una storia, una crudeltà fatta ad un bambino. Spero che avrete la pazienza e la buona volontà di leggere questa storia fino alla fine, e se vorrete, allora potrete aiutarmi a far girare la voce. Perdonatemi se vi potrò sembrare di parte lungo il racconto, in quanto una zia, cercherò di essere quanto più lucida possibile nello scrivere, ma credetemi solo sulla parola che non sarà facile e spero ne comprenderete il motivo una volta letto il testo. Spero inoltre con tutto il cuore che nessuno di voi abbia mai provato né mai proverà il dolore nel vedere gli occhi di un bambino che ti chiedono aiuto e non sai come farlo. E’ una tortura davvero insopportabile e se lo è per me pensate quanto possa esserlo per una madre o una nonna. Mio nipote è un bambino meraviglioso ed ha 4 anni. Purtroppo un anno e mezzo fa gli hanno diagnosticato l’autismo. Penso che solo chi ci sia passato possa vagamente capire lo shock e il grande dolore per una tale notizia. Per chi non ne sia a conoscenza l’autismo è definito un disturbo comportamentale che sta colpendo sempre più bambini purtroppo. Non se ne conosce la causa e quindi neanche il modo per guarirlo. I bambini autistici sono bambini che hanno difficoltà relazionali con gli altri, che sono spesso protagonisti di un mondo tutto loro, ma che non necessariamente non comprendono il nostro. Anzi molto spesso lo cercano, cercano un contatto che però non riescono quasi mai ad avere. Hanno difficoltà anche con il linguaggio, ma possono essere delle grandi menti, dotati di un’intelligenza molto acuta della quale molti del nostro mondo dovrebbero esserne invidiosi. Ebbene mio nipote è autistico. Il suo travaglio è iniziato proprio da quando qui in Italia gli diedero quella maledetta diagnosi. Da quel giorno mio nipote è stato lasciato a se stesso. Inizialmente perché essendo lui extracomunitario, albanese, aveva la possibilità di rimanere su luogo italiano solo tre mesi. Purtroppo nel nostro paese non ci sono né specialisti, né terapisti. All’asilo lo rifiutavano sempre perché non erano in grado di seguirlo o molto spesso non lo volevano seguire. Infatti anche quando lo accettavano lo lasciavano in un angolino a giocare da solo (lo abbiamo scoperto questo solo andando a vederlo di nascosto dalle maestre). La madre, che si deve occupare da sola del bambino, ha provato a farlo vedere da vari medici di cui molti non sapevano nemmeno cosa fosse l’autismo. Anche in Italia abbiamo provato a farlo seguire da un medico, il quale dopo avergli fatto analisi genetiche di vario tipo lo ha riempito di integratori costosissimi che il bambino doveva prendere a diverse ore del giorno e della notte, rendendolo solo più nervoso ed irascibile. Penso che lo diventeremmo tutti se dovessimo alzarci ogni notte alle 3 ed alle 5 per prendere le medicine. Lo abbiamo portato anche in Grecia per fargli fare una risonanza magnetica dato che ha grandi difficoltà nella masticazione e dopo che una dottoressa in Albania, avendogli fatto un elettroencefalogramma ha scoperto che il bambino era anche epilettico. Fortunatamente non ha mai ancora avuto crisi, ma potrebbe averle da un momento all’altro come non averle mai. Purtroppo non sappiamo di che tipo di epilessia sia poiché in Grecia gli dissero “solo” che, stando alla risonanza, aveva una massa dentro al cervello che andava operata urgentemente. Purtroppo era tutto falso come ci garantirono alcuni neurologi qui in Italia che abbiamo sentito ed ai quali abbiamo fatto vedere la risonanza per una conferma ulteriore. Già qui possiamo capire la crudeltà umana che poteva arrivare fino al punto di aprire il cranio ad un bambino e richiuderglielo inutilmente solo per avere i soldi. Ma proseguiamo con la storia perché le disavventure di questo bimbo non sono finite qui. Siccome al Bambin Gesù si erano dimostrati inizialmente disponibili per leggere la risonanza di mio nipote, ho deciso allora di fare lì una richiesto di cure visto che, anche secondo il consiglio del medico che ha letto la risonanza, il bimbo aveva bisogno di ulteriori visite e cure, nonostante non presentasse quella massa. Lui ci consigliò di rivolgerci ad un neuro-pediatra, in quanto lui come neurochirurgo non poteva seguire il bambino. Purtroppo, e mi duole veramente dirlo perché so che hanno aiutato tanti bambini, è stato proprio questo ospedale che ci ha reso un inferno questa storia, più di quanto non lo fosse già di per sé. Infatti per avere una risposta da loro abbiamo dovuto attendere un mese se non più con continui solleciti e telefonate. E questa risposta ovviamente fu negativa, scrivendo che stando a quella cartella, il bambino non aveva bisogno di ulteriori cure. Ebbene avevo chiesto decine e centinaia di volte di far fare al bimbo una visita prima di prendere qualsiasi decisione, ben cosciente che quella cartella non presentava nessuno dei disagi reali del bambino. Purtroppo non abbiamo potuto consegnarli niente in mano che dimostrasse tali disagi, perché in Albania non esistono i pediatri o medici di famiglia, non esistono certificati di malattia o di cose di questo tipo. Abbiamo insistentemente chiesto di fargli fare questa visita anche privatamente, bastava solo che qualcuno lo guardasse un attimo per capire i problemi che aveva. Non ci hanno mai dato una risposta certa su questa nostra richiesta, ma rimandavano dicendo ogni volta che chiedevano se era possibile o meno. Ebbene ci scrissero alla fine questa relazione di poche righe, fredda ed insensata. Infatti mi sono chiesta il motivo per cui dei medici pediatri non sono voluti andare fino in fondo a questa storia, nemmeno in maniera privata, ma hanno liquidato un bambino con 2 righe dicendo che non aveva bisogno di cure. Mi chiedo se questo significa davvero essere medici, perché se così è sarebbe solo una grande delusione. Posso solo sperare che ancora qualcuno ami fare il proprio lavoro e lo faccia sempre con passione, ami pensare che ogni volta fa di tutto per salvare una vita o semplicemente per renderla più degna e meno dolorosa e che tutto questo non diventi mai per un vero medico “solo un lavoro”. Comunque dopo essermi lamentata con l’ospedale per aver liquidato così questo bambino sono riuscita a farmi dare un appuntamento privatamente con un neuro-pediatra sempre del Bambino Gesù, un certo Dr. N.S. L’appuntamento l’ho preso a metà giugno per metà settembre, precisamente per il 16/09/2013. Ebbene volete sapere cosa è accaduto??? Quando siamo arrivati all’appuntamento il dottore non sapeva neanche chi era il bambino e i suoi problemi perché proprio lui ci disse “io non ho mai letto la cartella del bambino”. Quindi ci rispedì di nuovo a casa, e non abitiamo proprio a Roma, ma siamo ad un paio d’ore di distanza. Il suddetto medico non aveva neanche avuta la decenza di leggere la cartella del suo paziente prima dell’appuntamento. Si ricordava di lui così, vagamente perché gliene avevano parlato dall’Urp. Ma la cosa più assurda e gravissima è che fu proprio lui a scrivere quella relazione affermando che il bambino non aveva bisogno di cure. Allora mi chiedo come abbia fatto a stendere una relazione su di un paziente basandosi su una cartella mai letta (ovviamente sono le sue parole e non abbiamo bisogno di inventarci nulla. A voi libertà di credere.). La cosa peggiore fu quando ci ricontattarono telefonicamente per dirci che il medico si era consigliato con il primario e vedendo la cartella del bambino erano venuti alla conclusione che il bimbo non aveva bisogno di un neuro-pediatra ma di un otorino e/o neuropsichiatra. Beh non vi sembra buffo tutto questo? A me sembra assurdo un comportamento del genere. L’appuntamento era stato preso appositamente per dare la possibilità al bambino di essere visitato e lo hanno di nuovo liquidato così, basandosi teoricamente su quella maledettissima cartella (non sono nemmeno sicura se abbiano ancora la cartella o l’hanno persa) . Ma ciò che è ancora più assurdo è che il neurochirurgo al quale mi sono rivolta inizialmente, leggendo la stessa identica cartella, era venuto alla conclusione che il bimbo aveva bisogno di un neuro-pediatra. Vi chiedo scusa se questo racconto può sembrarvi un po’ confuso, ma capite quanto possa essere stato difficile, non tanto per noi, quanto per un bambino vivere tutto ciò. Questa storia mi ha molto sconsolata perché che un bambino venga preso così palesemente per i fondelli è a dir poco osceno e disumano, quando invece dovrebbe essere la persona più salvaguardata da questo tipo di ospedale. Tanto più che già la natura ha colpito la sua piccola vita.. beh ma la scelleratezza umana arriva fino ai limiti in cui bisogna anche accanirsi contro chi ha il diritto di vivere degnamente, tanto più quando si ha a che fare con i bambini, che sono gli angeli che salvano questo mondo ogni giorno dalle brutture e dall’egoismo che lo stanno avvolgendo sempre più. Ma la disumanità verso questo bambino non finisce qui, perché ormai già che si divertono tutti così tanto ad illuderlo e prenderlo in giro,e perché smettere no?! Beh un medico albanese questa volta, poco dopo la delusione con il Bambin Gesù, propose alla madre, che era ancora in Italia perché aveva ancora qualche giorno a disposizione, di portare il bimbo in Austria, presso un ospedale neurologico dove in passato aveva lavorato questo stesso medico, promettendole che le avrebbe fatto prendere un appuntamento per far fare al bambino in pochi giorni tutte le visite necessarie. Bene, una volta partita col figlio fino in Austria alla ricerca di un ultimo spiraglio e di un’ultima speranza, una volta arrivata all’ospedale le è stato detto che nessuno aveva preso alcun tipo di appuntamento e loro non potevano fare nulla se non prenotarle per un futuro più o meno prossimo una visita con un neurologo. Non sappiamo il motivo per cui questo medico abbia fatto ciò, né perché si sia preso in carica qualcosa su cui non aveva potere né capacità di fare. Alla fine madre e figlio hanno fatto in 2 giorni quasi 2000 km per niente e di nuovo con la porta chiusa in faccia. Io, come tutta la mia famiglia, ci riteniamo comunque fortunati ad avere nella vita un bambino così fantastico ed unico che trasmette gioia di vivere ad ogni sguardo e sorriso. Vorrei solo che la sorte non si fosse accanita così contro di lui e soprattutto mi fa male pensare che chi poteva fare davvero qualcosa non lo ha fatto. Spero che se questa gente abbia una coscienza la notte non li faccia dormire consapevoli che hanno lasciato a se stesso un bambino che aveva teso una mano di aiuto. Beh loro lo hanno lasciato rimanere nel buio di quel suo mondo, nonostante lui credetemi sulla parola, prova con tutto se stesso a venire un po’ verso la luce di questo mondo. Se solo fosse in grado di capire quanto male gli hanno fatti chi abita in questo mondo diverso dal suo, non so quanto vorrebbe ancora farne parte. O forse lo vorrebbe, forse vorrebbe sentirsi meno solo, anche se gli fanno del male, forse lo accetterebbe per avere un contatto con chi un contatto da lui lo ha sempre invece rifiutato. Non cambierei niente a questo bambino perché è speciale proprio perché è così, perché è semplicemente unico. Volevamo solo regalargli una vita più facile, a lui ed a sua madre. Non ci siamo riusciti purtroppo. Vi ringrazio molto per l’attenzione e la pazienza che avete avuto nel leggere queste parole. Se volete e se potete spargete quanto più questa lettera. Forse la forza del gruppo fa i miracoli, o forse servirà solo ad aggiungere una macchia alla disumanità di cui ci stiamo coprendo sempre più. Un abbraccio per la pazienza, Fiorela Memaj
Posted on: Mon, 07 Oct 2013 21:14:25 +0000
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