Választható jövőt szeretnénk! A Népszabadság 2013. május 13-án megjelent, „Jeles jövő” című cikkben a hallássérültek teljes körének valóban nem volt lehetősége nyilatkozni (bár több érintett is megszólalhatott), ezúton szeretnénk a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete (MACIE) és a Fülimplantáltak Egyesülete nevében mi is reagálni a cikkre illetve a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ) elnökének, Dr. Kósa Ádám állásfoglalására. Mint ahogy a fent említett cikk is kitér rá, a cochleáris implantáció (CI) ma már elismert, sikeresen alkalmazott hallásjavító műtéti beavatkozás. A Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete (macie.hu) és a Fülimplantáltak Egyesülete (fulimplantaltak.hu) az első olyan civil kezdeményezések Magyarországon, melyek kifejezetten a cochleáris implantáltakért jöttek létre. Egyesületeink a beültetett készülék gyártójától függetlenül, a cochleáris implantáltak és jövőbeli implantáltak érdekeit képviselik. Egyesületeink megalapításakor egyik fő célkitűzésünk volt az objektív újszülött- és csecsemőkori hallásszűrés megvalósítása hazánkban. Célunk, hogy minden Magyarországon működő szülészeti osztályon elvégezzék az ilyen típusú hallásszűrést. A hallás- és beszédfejlődés szempontjából kulcsfontosságú az esetleges halláskárosodás mielőbbi diagnosztizálása, hogy a lehető leghamarabb megkezdődhessen a hallókészülékes ellátással párhuzamosan a korai fejlesztés. Súlyos, nagyfokú halláskárosodás esetén javasolt a minél fiatalabb életkorban elvégzett – az Egészségbiztosítási Pénztár által támogatott – cochleáris implantáció. A MACIE és a Fülimplantáltak Egyesülete állásfoglalásának ismertetése előtt szeretnénk leszögezni: véleményünk szerint nincsen olyan egyedül üdvözítő módszer, ami mindenki számára megfelelő, hiszen a hallássérültek csoportja is igen heterogén (pl. a hallássérülés mértéke, élethelyzet szempontjából). Van, akinek az auditív-verbális módszer válik be, van, akinek a bilingvális modell. Van, aki a hangos beszédet tekinti a kommunikáció legmegfelelőbb eszközének, van, aki pedig a jelnyelvet. Úgy látjuk, hogy a média a hallássérülteket érintő témák közül leginkább a jelnyelvre fókuszál, a halló környezetben élő, beszédet használó hallássérültekre pedig nem fordít kellő figyelmet. Ha akár csak az utcán megkérdezünk járókelőket, hogy mi jut eszükbe a „siket” szóról, többségük valószínűleg a jelnyelvre vagy a jelnyelvi tolmácsra fog asszociálni. Éppen ezért tartjuk fontosnak, hogy a közvélemény és az érintettek informálása kiegyensúlyozott, ne pusztán jelnyelv-orientált legyen. Egyetértünk a SINOSZ azon törekvésével, hogy az egyoldalú tájékoztatási gyakorlat szűnjön meg, az érintett családok mindkét útról kapjanak kielégítő tájékoztatás, amelyre a jövőben garanciát is nyújt a Magyar jelnyelvről és a magyar jelnyelv használatáról szóló törvény. Célunk – a többi érintett civil szervezettel együttműködve – olyan tájékoztató anyag összeállítása, amely minden lehetőséget felvázol az érintettek számára, és felsorolja a megvalósításban segítő, kompetens szervezeteket. Ezek elhelyezésre kerülhetnének például az újszülött osztályokon, audiológiai állomásokon. A teljes információ birtokában minden szülő – mint a kiskorú gyermek törvényes képviselője – szabadon eldöntheti, hogy melyik utat tartja leginkább megfelelőnek a gyermeke számára. A szabad döntéshez a szülőknek joga van, ugyanúgy, ahogy joga van eldönteni, beadatja-e gyermekének az oltásokat, joga van a szabad iskolaválasztáshoz, és sorolhatnánk. Az ENSZ egyezmény a gyermekek jogairól 23. cikke kiemeli a fogyatékos gyermekek jogait, és a 24. cikk szól a gyermekek legjobb egészségügyi állapothoz való jogáról, valamint hogy orvosi ellátásban és gyógyító-nevelésben részesülhessenek. Ezek alapján a gyermeknek mindenkor joga van megkapni a fejlődéséhez szükséges optimális feltételeket, ami a hallássérültek esetében a jól kiválasztott, és beállított hallókészülék, vagy CI kiegészítve a családra irányuló korai intervencióval. Véleményünk szerint az érdekképviseleti szervezetek feladata, hogy biztosítsák a teljes körű információáramlást, és az általuk választott úton segítsék elindítani a családokat, támogassák őket és a felnőtt hallássérült személyeket is. A nemzetközi szakirodalmi források is kitérnek arra, hogy a cochleáris implantáció eredményeit meghatározott orvosi, audiológiai, gyógypedagógiai és pszichológiai szempontok befolyásolják. Így például: az életkor, a műtétet megelőzően a hallókészülék viselésének rendszeressége és ebből kifolyólag az auditív benyomásokra támaszkodás mértéke, a hangzó beszédet használó nyelvi környezet biztosítása, a kognitív képességek szintje, a családi támogatás. Kutatási adatok kimutatták, hogy a hangos beszéd elsajátítása szempontjából a legérzékenyebb időszak a gyermek első 1-5 életéve, a jelnyelv esetében pedig 11-12 év1. A zavartalan beszéd és nyelvfejlődés szempontjából, az ún. kritikus életszakaszok idején elengedhetetlenül fontos, hogy a hallópályákon keresztül a hallóközpontokba állandó ingerület érkezzen, történjék az akár az élettani hanginger-átalakítás, akár az implantátumon keresztül érkező elektromos ingerek által2. 12 éves korra lezajlik azoknak a kommunikáló idegrostkötegeknek a kiépülése, amelyek a hallókéreg egyes részei között teremtenek kapcsolatot3. Sharma corticalis potenciálok P1-hullámának latenciáját vizsgálva süket és ép hallású gyerekeknél megállapítja, hogy 3 és fél éves kortól az agyi plaszticitás fokozatosan csökken, majd 7 éves korra igen nagy mértékben beszűkül.”4 Egy másik vizsgálatban5 longitudinális kutatási eredményekkel bizonyítják, hogy a 0-7 év közötti, súlyos hallássérült gyermekek nyelvi fejlődését vizsgálva azt tapasztalták, hogy 7 éves korban az expresszív és receptív nyelvi szinteket tekintve, a tesztekben 29,5 hónapos előnyt mutattak azok a gyermekek, akiknek a fejlesztése hangos beszéddel történt (összevetve a csak jelelő, illetve a jelelő és beszélő csoportokkal szemben). Ezzel is hangsúlyozzák a minél korábbi felismerés és fejlesztés fontosságát, a szülők bevonását. A fentiek alapján fontosnak tartjuk, hogy a hallássérülés diagnosztizálása után mielőbb megtörténjen a hallókészülékes ellátás és elkezdődjön a hallás-, beszédfejlesztés. Ezután természetesen – amennyiben a család úgy kívánja – a gyermek jelnyelvi oktatása is megtörténhet. Lényeges információ, hogy az integrált nevelésben-oktatásban résztvevők aránya napjainkban meghaladja a 60%-ot, ami a korszerű hallókészülékes ellátás, valamint a korai cochleáris implantáció elterjedésének köszönhető6. Ez a szám a 2003-ban még nem érte el a 30%-ot, tehát a számok önmagukért beszélnek. Az integrált oktatás – nevelés éppen a hangos beszéd mind jobb szintű elsajátítását és a halló gyermekekkel közös szocializációt célozza. Ismét szeretnénk kihangsúlyozni, a MACIE és a Fülimplantáltak Egyesülete nem ellenzi a bilingvális oktatási modell bevezetését, ezt valóban jó megoldásnak tartja siket szülő-siket gyermeke esetében, ahol a jelnyelv az elsődleges kommunikációs csatorna. Nem teljesen igaz azonban az állítás, miszerint jelenleg a speciális iskolákban nem használják a jelnyelvet, tapasztalatunk és kutatásaink is cáfolják ezt a tényt. Az FSZK által megrendelt 2009-es kutatás eredményei8 szerint például a jelnyelvet a speciális iskolákban a hallássérült gyermekekkel foglalkozó pedagógusok több, mint 60%-a használja, 45%-uk rendszeresen a tanórákon is. Egyetértünk azzal, hogy ezt a gyakorlatot hivatalossá kell tenni, és megfelelő szinten szükséges oktatni a jelnyelvet azoknak a gyermekeknek, családoknak, akik ezt az utat választják. Azonban tegyék ezt úgy, hogy teljes körű tájékoztatást kapnak az mind auditív-verbális mind a bilingvális oktatási modell adta előnyökről, nehézségekről, várható továbbtanulási és pályaválasztási lehetőségekről. Az integrált nevelésben-oktatásban résztvevő gyermekek esetében cáfoljuk Dr. Kósa Ádám kijelentését, miszerint „A hallók közt a gyerek nem ért semmit, szájról olvasás segítségével próbálja értelmezni az elhangzottakat”. Tapasztalataink szerint ma –a korszerű hallókészülékes ellátás és cohcleáris implantációnak köszönhetően- a nagyothalló és siket gyerekek többsége jól hall, képes auditív úton információt felvenni és a beszédértés kiegészítéseképpen alkalmazza a szájról olvasást, valamint többségében éppen úgy hozzáfér a tananyaghoz, mint hasonló korú társai. Tiszteletben tartjuk a SINOSZ álláspontját, miszerint a siketség nem betegség, hanem állapot, és a hallássérültek nyelvi, saját identitással rendelkező kisebbséget alkotnak. Azonban kérdésünk, hogy mi történjen azokkal, akik a hallássérülést korrigálható fogyatékosságnak tartják, és ezért szívesen használnak pl. hallókészüléket, vállalnak cochleáris implantációt, BAHA-műtétet? Mi történjen a halló családba született siketekkel, akiknek a szülei anyanyelve magyar, és a magyar kultúra tagjának érzik magukat? Mi történjen azokkal a felnőtt hallássérültekkel, akik nem azonosulnak a „siket-identitástudattal”, hanem ugyanúgy a többségi társadalom tagjának érzik magukat, mint bármelyik halló ember? A „semmit rólunk, nélkülünk” alapelv szerint az érdekvédelem során elengedhetetlen az ő igényük, az ő szempontjaik képviselete, véleményük figyelembevétele is. Álláspontunk szerint tehát nem csak a jelnyelvet használó, siket-identitással rendelkező hallássérültek képviselete szükséges! A 2011-es népszámlálási adatok alapján 8.571 siket és 63.014 nagyothalló él Magyarországon7, e csoport objektív, teljes körű tájékoztatása közös felelősségünk. Végezetül, de nem utolsósorban bemutatunk néhány személyes beszámolót. Úgy gondoljuk, hogy az orvostudomány és a gyógypedagógiai módszerek fejlődésének köszönhetően ezek a példák napjainkban egyre gyakoribbá válnak, válhatnak, válhatnának. A MACIE és a Fülimplantáltak Egyesülete azért dolgozik, hogy azok közül, akik ezt az utat választják, minél többen részesülhessenek abban a sok pozitív élményben, amiben mi. Életutak: Egy 10 éves cochleáris implantált, aranyos, nyitott, jó tanuló kislány története, aki többségi iskolában tanul, és több csapatban kosárlabdázik egyszerre... ...sajnos a kezdet nem volt egyszerű: 6 hónapos korában kiderült, hogy probléma van a hallásával, 8 hónapos korában már tudtuk, semmit sem hall, siket. 9 hónapos korában már hallókészüléket viselt, mellyel 4 éves koráig nagyon rosszul fejlődött. Alig, és csak magánhangzókkal beszélt, mi mégis többségi óvodába vittük. Egyetlen cél lebegett a szemünk előtt: hozzánk hasonlóan a hallók világában nőjön fel, ide tudjon beilleszkedni. Természetesen e közben felvetődött bennünk, szülőkben a jelnyelv tanulása is, azt gondoltuk, hogy ezzel megkönnyíthetjük a gyermekünk dolgát. Hiszen 1-1 jellel akár egy egész mondatot, gondolatsort ki lehet fejezni, nem kell szavak hosszú sorát megtanulnia nagy nehézségek árán. Ami mégis visszatartott minket, hogy halló szülőként a gyermekünknek a lehető legjobbat akartuk, akkor is, ha sokévnyi gondos foglalkozás, fejlesztés kell hozzá. Kész voltunk minden áldozatot meghozni a nehezebb út érdekében. Így 4,5 éves korban az első, majd 7,5 éves korban a második cochleáris implantátumot is megkapta. Már az első műtét utáni néhány hónapban óriási változás következett be az egész család életében: kislányunk addig zárkózott világából kinyílt a sok új hang felé, és rohamtempóban tanult meg beszélni. Számunkra ez csodálatosabb volt minden csodánál: az addig siket kisgyerek egyre szebben fejezte ki magát hangzó beszéddel, ami nagy önbizalmat is adott neki! Most 10 éves múlt, teljesen átlagos, halló gyerekekkel jár egy iskolába/osztályba. Kitűnő eredménnyel tanul, aktívan sportol, a CI sokat segít neki, és semmiben sem akadályozza. Egyszerre képes több emberrel kommunikálni, vagy megosztani a figyelmét, és gond nélkül telefonál! Ha bárki kérdezi, milyen visszaemlékeznie a régi időkre, amikor még nem volt implantátuma, azt mondja, nagyon rossz volt neki. Mintha mindvégig a suttogásnál is halkabban beszélt volna mindenki, és most sokkal jobb hallani. valamint, hogy nagyon jó olyan világban élni, ahonnan nincs kirekesztve, mindenki könnyen megérti őt, ő pedig könnyen megérteti magát... ezekért a szavakért érdemes volt végigcsinálni a sokévnyi tanulást! Fiatalkorban implantált, siketen született személy Súlyos hallássérüléssel születtem, de a cochleáris implantációra csak 16. életévemben került sor. Azt hiszem, senki sem várt nagy eredményt ettől a műtéttől, sokan nem is bíztattak. Annak ellenére, hogy ez a beavatkozás lett életem legnagyobb csodája, a műtét előtti és utáni egy év volt – talán – a legnehezebb időszak az életemben. Nagyon megpróbáltató volt a lelki felkészülés, közvetlenül a műtét után pedig már ott tartottam, hogy sehogy sem tudtam elfogadni magam – sem hallássérültként, sem hallóként. Ugyanis nagyon nagy feladat várt rám: meg kellett tanulnom hallani. De úgy érzem, hogy minden fáradtság megérte. Azt gondolom, – és ezt a környezetemben élők is megerősítik – egészen más ember lettem, sokkal kiegyensúlyozottabb vagyok, így több lehetőség nyílik meg előttem az életben. Az a véleményem – személyes tapasztalataim alapján is –, hogy a kései cochleáris implantáció is sikeres lehet. Ez a siker természetesen más mértékű és más minőségű, mint a kisgyermekkorban végzett operációk esetén. Nyilván sosem fogok úgy hallani vagy beszélni, mintha a kisgyermekkorban operáltak volna, de úgy érzem, hogy akármilyen fáradtságos út is van mögöttem és még előttem, érdemes volt belevágni! A zajok világában szinte tökéletesen tájékozódom. A beszéd megértése azonban sokkal nehezebb. Ha nincs semmilyen háttérzaj, családtagjaimmal és közeli ismerőseimmel jól hasznosítom a hallásomat a beszélgetések során. A munkahelyemen „kihallom” az adott témában sokszor használt szavakat és mondatokat. A zajos környezetben való beszédértésben is fejlődtem. Például a földalattin megértem hallás alapján, hogy melyik megálló következik. És sorolhatnám tovább sikeres élményeimet. Nagyon remélem, hogy a cochleáris implantáció egyre többet fog adni nekem. Ha a további fejlődés nem is lesz ilyen látványos, akkor is úgy érzem, hogy megérte. Hiszen az implantátum teljesen megváltoztatott, és általa olyan lehetőségek nyíltak meg előttem, amelyekről korábban álmodni sem mertem volna. Az, hogy integráltan, hallók között tanulhattam és a műtét előtt folyamatosan jártam beszéd-, hallásfejlesztésre, nagyban hozzájárult ahhoz, hogy ma hatékonyan tudjam használni a CI-t. Végezetül úgy gondolom, hogy mindenkit önmagához kell mérni és értékelni. Fontosnak tartom, hogy az implantált egyén szubjektíven sikeresnek érezze magát. Ha már pozitív irányba változott az életminősége, és jobban érzi magát a CI-vel, mint nélküle, az is már sikernek mondható. Becsülni kell azokat az apró előrelépéseket is, amelyek hosszú, fáradtságos munka eredményeképpen születtek meg. Gyógypedagógus beszámolója egy 7 éves, súlyosan hallássérült kislány identitás tudatáról …aki cochleáris implantáción esett át 3,5 éves korában A Száraz tónak nedves partján döglött béka kuruttyol, hallgatja egy süket ember, ki a vízben lubickol….. kezdetű dalt énekelték, miközben értelmezni próbálták a szöveget. - Milyen az a süket ember ?– kérdezte a gyógypedagógus A kislánynak fogalma sem volt róla. - Tudod, aki nem hall. Ismersz olyat, aki nem hall jól? - Nem. – a kislány értetlenül nézett a gyógypedagógusra. - Hát te? Te sem hallasz jól, tudod? - De én jól hallok – válszolt a kislány. - Igen, de ha leveszed a hallókádat, akkor te sem hallasz. - De nem veszem le. - … Ennek a gyermeknek vajon milyen az identitása? Az olvasók véleményére bízzuk. Hallássérültként született (60-70dB kétoldali idegi hallásvesztés), majd progresszív siketség, 13 éves korára megsiketült és azt követően cochleáris implantált személy beszámolója. Hallássérültként születtem egy ép halló családba. Zenész édesanyám számára sokként hatott, hogy lánya nem hall. Nagy felelősségének érezte, hogy a lehető legjobb utat válassza gyermekének. Egy szurdopedagógus két lehetséges életutat vázolt fel: vagy beadja gyermekét a siketek iskolájába, megtanul jelelni és egy társadalmi kisebbség része lesz vagy pedig nagyon kemény munkával, sok-sok gyakorlással megkíséreli a halló többség által bejárt életutat, mely a normál iskolába majd normál életbe való integrációt teszi lehetővé. Édesanyám úgy döntött, hogy gyermeke nem lesz fogyatékos, megtesz minden tőle telhetőt, hogy gyermeke normális életet élhessen. Így sok kemény hallásneveléssel, beszédtanulással, olvasással feltornásztuk magunkat arra a szintre, hogy normál óvodába kerülhettem, majd normál iskolába, gimnáziumba illetve egyetemre, majd pedig integrált munkakörnyezetbe. Jóllehet, nehéz út volt ez számomra, de ezerszer is hálás vagyok édesanyámnak, hogy úgy döntött, ahogy. Hogy megvolt a vasakarata, a kitartása, hogy a tökéletességig fejlessze beszédem. Nekem nagyon régi álmom volt mindig is, hogy nyelveket tanuljak, kisgyerekkoromban az volt a nagy álmom, hogy megtanuljak angolul, hogy utazzak és világot lássak, hogy kijussak Angliába. Emlékszem, mindig mondták, hogy arra sose leszek képes, mert nem hallottam jól. Az implantnak, a sok munkának köszönhetően megtanultam anyanyelvi szinten angolul, van német középfokú nyelvvizsgám is, és álmaim beteljesültek - hiszen kijutottam Angliába, és 5 évig éltem kinn, önkénteskedtem, tanultam, majd dolgoztam is. Részt tudok venni a többség világában. Most azt csinálom, amit szerettem volna, olyan munkám van, amelyben teljes értékű lehetek, a helyemen vagyok. Ezt jelnyelven nem tudnám elképzelni. Főleg nem úgy, hogy a magyar jelnyelv különbözik az angoltól, vagy más népek jelnyelvétől. Ez még inkább behatárol. A cochleáris implantáció csak egy segédeszköz, mely segített, hogy elérjem álmaim. Egy híd a többség világába. Teljesnek érzem az életem, és úgy érzem, tapasztalataim alapján is, hogy érdemesebb a küzdelmesebb, nehezebb és fájdalmasabb úton, de eljutni a beszédértésig, hangos beszédművelésig, mert akkor előttünk a világ. Utána már el lehet dönteni, hogy jelelni akarunk-e. Ha gyerekkoromban tanultam meg volna jelelni, nem tanultam volna meg beszélni. Hiszen a siketek elsődleges információs csatornája a vizuális világ. Az mindennél erősebb. Többféle út van, mindenkinek más a megfelelő. A magunk módján mindannyian ugyanazt akarjuk: elfogadottként élni a társadalomban és a világban. Felhasznált irodalom: 1 Paula Brown, Professor of Department of Communication Sciences and Disorders, School of Health and Human Services, Nazareth College, Rochester, New York. Budapesten, 2013. április 17.-én elhangzott előadásának anyagából) 2 Ruben RJ. 1997. Fül- Orr Gégészeti Útmutató 2009. 3 Moore JK. 2002. Fül- Orr Gégészeti Útmutató 2009. 4 Sharma A, Dorman MF, Spahr AJ. 2002. Fül-Orr-Gégészeti Útmutató 2009. 5 Christine Yoshinaga-Itano és Dinah Beams: Families from Diverse Cultural and Language Backgrounds (Különböző kulturális és nyelvi háttérrel rendelkező családok FCEI 2012 előadás) 6 Bodorné dr. Németh Tünde-dr. Perlusz Andrea: Változások – Csökkenés és/vagy növekedés? A hallássérülteket ellátó intézményekben zajló változások nyomon követéses vizsgálata 7 frtt.hu/eletkor_fogyatekossag_ksh/ 8 Csuhai S. – Henger K. – Mongyi P. – Perlusz A.: “Siket gyermekek kétnyelvű oktatásának lehetőségei és korlátai” című kutatás eredményei Zárótanulmány SZMM-FSZK 2009. fszk.hu/mjp/szakmai-anyagok/Siket-gyermekek-ketnyelvu-oktatasanak-lehetosegei-es-korlatai-kutatas eredmenyei_zarotanulmany.pdf
Posted on: Wed, 05 Jun 2013 20:38:41 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015