conseils santé Par Sandrine Weber dans maladies rares et déficit en alpha-1 antitrypsine (Fichiers) · Modifier le document L’élément le plus important pour prévenir la maladie ou ralentir sa progression chez les personnes présentant un déficit en alpha-1 antitrypsine (AAT) consiste à éviter les facteurs de risque. Le facteur de risque le plus important pour les maladies pulmonaires est le tabagisme. Outre l’arrêt du tabac, il est important d’éviter le tabagisme passif, les infections et l’inhalation d’irritants dans le cadre du travail. Bien qu’une thérapie par intraveineuse avec un inhibiteur de protéase alpha-1 soit disponible pour les personnes souffrant d’une maladie pulmonaire due à un déficit en AAT, il ne s’agit que d’une partie du programme de gestion global de ce déficit. Le guide BFRG (Big Fat Reference Guide) est la pierre angulaire des programmes de gestion de la santé et de prévention des maladies d’AlphaNet pour les personnes étant atteintes d’un déficit en alpha-1 antitrypsine. Orienté sur la sensibilisation des patients, de leur famille et des professionnels de la santé qui s’en occupent, il est considéré comme le guide le plus complet sur la façon de vivre avec le déficit en AAT. Le BFRG fournit des informations détaillées spécifiques au déficit en AAT, y compris des sujets tels que l’évaluation médicale, les tests de diagnostic et le traitement, l’alimentation, l’activité et la condition physique, la gestion des facteurs de risque environnementaux, faire face à la maladie, les assurances, le handicap, et bien plus encore. Le guide Big Fat Reference Guide (disponible uniquement en anglais) est rapide et facile à utiliser. Accédez au site Web d’AlphaNet (alphanet.org) et cliquez sur BFRG. Une simple procédure d’inscription permet de personnaliser le guide BFRG aux besoins spécifiques de l’utilisateur. Les recommandations préventives suivantes ont été répertoriées en fonction de leur importance et faisabilité et peuvent venir compléter le programme de soins de votre médecin. Elles sont fournies en tant que conseils et devraient être appliquées et évaluées cas par cas. Les recommandations préventives suivantes ont été répertoriées en fonction de leur importance et faisabilité et peuvent venir compléter le programme de soins de votre médecin. Elles sont fournies en tant que conseils et doivent être appliquées et évaluées au cas par cas. 1. HYGIÈNE PERSONNELLE Le lavage des mains est un moyen efficace d’éviter de contracter et de propager des maladies infectieuses. Voici des indications particulièrement précises pour le lavage des mains : Utilisez de l’eau chaude pour vous mouiller les mains. Appliquez un savon antibactérien. Frottez-vous les mains pendant au moins 20 secondes. Rincez-les correctement. Séchez-les et appliquez si vous le souhaitez une lotion antibactérienne. Lavez-vous les mains après être allé aux toilettes, après vous être mouché, après avoir changé une couche, avant la préparation d’un repas, etc. Si vous ne pouvez pas vous laver les mains, ayez toujours sur vous une solution antibactérienne pour les mains. Il est important d’éviter l’exposition à la poussière, et notamment secouer des tapis, passer l’aspirateur, balayer et épousseter. Évitez de respirer des irritants aériens, y compris la fumée (tabagisme passif, cheminée, etc.), des émanations provenant de constructions/peintures ainsi que tout produit de nettoyage odorant. 2. ÉVITER LES MALADIES INFECTIEUSES Si possible, essayez d’éviter les situations répertoriées ci-dessous. Le port d’un masque peut être recommandé dans les environnements comportant un risque particulièrement élevé. La foule (cinéma, transports en commun, etc.) Les avions Les groupes d’enfants dans des activités périscolaires ou scolaires Les hôpitaux Les cabinets privés 3. FAIRE TOUS VOS VACCINS (Pneumonie, grippe, hépatite, méningite, tétanos) Discutez avec votre médecin de la nécessité d’être immunisé contre toutes ces maladies. Lorsque vous vous rendez dans un centre médical ou dans le cabinet d’un médecin, essayez d’obtenir un rendez-vous à une heure permettant de limiter votre exposition à d’autres patients infectés. Si vous bénéficiez de perfusions à domicile, les vaccins peuvent vous être administrés en toute sécurité par l’infirmier, avec une ordonnance de votre médecin. 4. ALIMENTATION L’alimentation joue un rôle-clé dans votre capacité à respirer. Une nourriture ne produisant que peu de dioxyde de carbone est intéressante pour une personne qui rencontre des problèmes au niveau de la rétention du dioxyde de carbone. Une alimentation à teneur excessive en glucides peut en théorie créer plus de dioxyde de carbone que d’autres sources d’énergie. Manger plusieurs petits repas au cours de la journée au lieu des trois grands repas habituels vous évitera d’être éssouflé à la fin de vos repas. Ajoutter des suppléments de vitamines et des additifs naturels à votre alimentation peut également s’avérer utile. Sécurité et hygiène alimentaires La prévalence des maladies d’origine alimentaire semble en hausse. On peut aisément prévenir le développement des pathogènes d’origine alimentaire et des maladies associées en suivant quelques consignes simples et en prenant des dispositions. Lavez tous les fruits et légumes avant de les préparer. Utilisez des planches à découper distinctes pour les aliments crus et cuits. Lavez et rincez les planches à découper après chaque utilisation. Cuisez parfaitement la viande et les œufs avant de les manger. Faites décongeler la nourriture dans le réfrigérateur ou le micro-ondes (cuisez-la immédiatement après une décongélation au micro-ondes). Ne faites pas décongeler la viande à l’air libre ou en la mettant dans le four. Protéines et acides aminés Les viandes fournissent une excellente source de protéines. Différents aliments sont recommandés : bœuf, porc, poulet, dinde, poissons/crustacés. Ces derniers fournissent des taux variés de fer, zinc et vitamines B (thiamine, niacine, vitamines B-6 et B-12). Choisissez des viandes maigres et de la volaille sans peau. Intégrez deux à trois portions de protéines par jour, soit l’équivalent de 150 à 200 grammes par jour. (Une portion correspond à 60 à 90 grammes de viande maigre, volaille ou poisson cuit.) Les œufs, les haricots secs, le tofu, toutes sortes de noix et le beurre de cacahuètes représentent d’excellentes sources supplémentaires de protéines. Autres sources de protéines équivalant à 30 grammes de viande : 1/2 tasse de lentilles, petits pois ou haricots secs cuits 1 œuf ou 1/4 de tasse de succédané d’œuf 2 cuillerées à soupe de beurre de cacahuètes ou 1/3 d’une tasse de noix 120 grammes de tofu Calories Veillez à consommer suffisamment de calories pour répondre à vos besoins énergétiques. Si vous perdez du poids sans l’avoir voulu, augmentez votre apport en calories. Cela vous assurera un niveau d’énergie élevé ! Répartissez votre apport en calories de façon équilibrée tout au long de la journée. Quatre à cinq petits repas par jour seraient conseillés. Vitamines/Minéraux Vitamine A : elle est disponible sous deux formes. La première est le rétinol (issu d’aliments d’origine animale tels que le foie, l’huile de poisson, les œufs, le lait enrichi en vitamine A et tout autre aliment enrichi en vitamine A). La seconde est le caroténoïde (par exemple le bêta-carotène qui transforme la vitamine A dans le corps et que l’on trouve dans les légumes rouges, jaunes et orange ainsi que dans bon nombre de légumes à feuilles vertes foncées). Vitamine C : la majeure partie de la vitamine C provient de plantes. Tous les agrumes, y compris les oranges, pamplemousses et mandarines, sont d’excellentes sources de vitamine C. On en trouve également en quantité intéressante dans les baies, melons, poivrons, légumes à feuilles vertes foncées, pommes de terre et tomates. Vitamine E : on en trouve tout particulièrement dans les huiles végétales, les sauces pour salade et la margarine. On en trouve également dans les germes de blés, les produits aux céréales complètes, les graines, les fruits à coque et le beurre de cacahuètes. Vitamines A, B-6, C, D et E, cuivre, acide folique, sélénium et zinc : il a été prouvé que ces éléments régulent la fonction immunitaire. De nombreuses vitamines ont également des propriétés antioxydantes. Augmentez la consommation de ces vitamines en améliorant votre apport alimentaire au niveau du choix d’aliments présentés. Essayez autant que possible de consommer des vitamines d’origine alimentaire, mais des compléments peuvent néanmoins s’avérer nécessaires. Si vous recherchez un produit alimentaire à usages multiples, essayez le soja. Les produits au soja sont d’excellentes sources de nutriments. Parmi les produits alimentaires au soja, on trouve par exemple le lait de soja, la farine de soja, les protéines végétales texturées (PVT), le tofu, les noix de soja et les graines entières de soja. Consultez des livres de recettes végétariennes et expérimentez. De nombreux produits à base de soja sont proposés dans la plupart des magasins d’alimentation. Si vous n’en trouvez pas, demandez à votre supermarché de vous en commander. Pour commander une copie de l’annuaire américain des produits à base de soja, appelez le 1-800-TALKSOY (États-Unis). 5. CHANGEMENT DE STYLE DE VIE Arrêt du tabac : pas la peine de réfléchir longtemps. Si vous fumez, il n’est jamais trop tard pour arrêter ! Vous devez ARRÊTER DE FUMER !!! Sport : il est indispensable pour tous les Alphas de faire du sport. Un corps correctement musclé et présentant un faible taux de graisse corporelle a besoin de moins d’oxygène pour réaliser les tâches courantes, laissant ainsi plus d’oxygène pour la respiration. Des muscles secondaires plus forts aident à compenser les muscles aplatis du diaphragme et à améliorer l’inspiration. Ne modifiez pas votre niveau d’activité de façon radicale. Commencez en douceur avec des activités physiques non agressives, telles que la marche, la natation ou encore le bowling. Et n’oubliez pas de faire des étirements avant et après l’effort. Gestion du stress : trouvez des moyens de gérer le stress de votre quotidien. Par exemple, participez à un cours de yoga, entraînez-vous à la relaxation/respiration profonde, appelez un ami, jouez, regardez un coucher de soleil, riez ou suivez un cours de poterie. Entraînez-vous chaque jour et fréquemment à réduire votre stress. En vous concentrant sur la relaxation et la respiration, vous pouvez gérer votre stress de façon plus efficace et ainsi mieux contrôler les difficultés respiratoires associées à un niveau élevé d’anxiété et à la panique. Structure du sommeil : essayez de dormir six à huit heures par nuit. Évaluez le confort et la qualité de votre matelas. Allez dans votre lit pour dormir. Regarder la télévision ou travailler dans votre lit peut couper court à votre désir de sommeil. Si vous vous réveillez, levez-vous et faites une activité jusqu’à ce que vous vous sentiez fatigué, puis retournez vous coucher. Veillez à consulter votre médecin si vous votre sommeil est souvent interrompu ou s’il n’est pas reposant. 6. MÉDICAMENTS : SUIVEZ VOTRE TRAITEMENT ! Demandez à votre pharmacien ou à votre médecin de vérifier si vous utilisez correctement vos bronchodilatateurs. Corticostéroïdes par aérosol : rincez-vous soigneusement la bouche après chaque utilisation de votre inhalateur, sans quoi vous augmentez les risques d’infection buccale. Aérosols-doseurs : votre médecin peut prescrire un spacer pour maximiser les bienfaits et réduire les effets secondaires de ces appareils. Obtenez un traitement rapide/agressif en cas d’infection respiratoire. L’infection est le facteur le plus important dans la progression des maladies par déficit en AAT. En hiver et pendant la saison de la grippe, si vous commencez à être malade, il est très important de vérifier votre température. Si vous développez l’un des symptômes suivants : essoufflement accru, fièvre, écoulement nasal plus important ou une toux produisant des expectorations qui ne sont pas de couleur claire, consultez un médecin dès que possible. Il est important d’éviter de développer une pneumonie. 7. HYGIÈNE PULMONAIRE Contrôle de la saturation en oxygène : si vous suivez une oxygénothérapie et que vous disposez d’un moniteur de saturation, des variations de la saturation en oxygène peuvent être un signe avant-coureur d’une infection ou d’une réaction allergique. Demandez un avis médical en cas de changement de ce taux.
Posted on: Fri, 16 Aug 2013 04:32:54 +0000
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