Vor langer Zeit berichteten wir euch schon von Juan, von Naca und seiner Tochter Celia. Heute haben wir uns dem Nationalen Familientag mit seltenen Krankheiten gewidmet, um wieder einmal mit Juan zu plaudern, in unserem Austausch der Ideen vorzurücken. Mitten in der Unterhaltung hat Juan zu mir gesagt: Du solltest Manuel kennen, er spricht, genauso wie du! Manuel Armayones ist der Präsident der Vereinigung des Syndroms von Lowe und Vizepräsident von FEDER. Auch ist er der Vater von David, einem Kind acht Jahr alter mit Syndrom von Lowe, das ohne Erfolg uns vor einem Jahr verließ. Manuel ist auch Psychologe in Universitat Oberta von Catalunya. Wirklich. Manuel wiederholt dieselben Ideen, die wir wiederholen, seit wir starteten. Die Wichtigkeit der Eltern in der Forschung, der riesigen Kenntnis die sie anhäufen, der Notwendigkeit, so zu machen, dass diese Kenntnisse in offenen Plattformen verbreitet werden, die Wichtigkeit der Forschung in Netz. Manuel hat ein Projekt von Crowdfunding für Forschung im Syndrom von Lowe organisiert aber das ist mit der Idee entstanden, das diese auch in anderen Krankheiten brauchbar sein kann. In dieser Zusammenkunft könnt ihr mehr Einzelheiten der Krankheit kennen und die Motivierung verstehen, die immer noch Manuel bewegt, um immer noch kämpfen. In den letzten Jahren habe ich viele Eltern mit kranken Kindern gekannt. Besonders Eltern, die sich nicht ergeben. Aber solche Leute zu kennen wie Juan oder Manuel, die immer noch kämpfen, obwohl ihre Kinder sie schon verließen, scheint mir wie eine Tat der unendlichen Großzügigkeit. Vielen Dank Kameraden! (Übersetzung aus dem Spanischen)
Posted on: Wed, 05 Jun 2013 15:01:37 +0000
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